Sekce DÍTĚ při SpolDaT
Základní informace
Dětská sekce Společnosti dialyzovaných a transplantovaných byla zaevidována k 1.6. 2018. V současnosti společnost zastupuje zájmy několika rodin (cca 7 rodin, o vstupu dalších se jedná), jejichž děti prodělaly transplantaci jater, či jsou postiženy vážnou jaterní chorobou. Členy dětské sekce mohou být jak děti samotné (před zákonem zastupovány jejich zákonnými zástupci), tak i rodinní příslušníci dětí, či jejich přátelé. Podmínkou pro vstup je spojitost s konkrétním nemocným dítětem.
Cílem sekce Dítě při Společnosti dialyzovaných a transplantovaných je:
- pomoci rodičům při jednání se zdravotními specialisty a garantovat nejlepší možnou zdravotní péči v rámci zdravotního systému ČR (možnost konzultace zdravotního stavu s jiným odborníkem)
- bránit zájmy transplantovaných dětí a dětí s vážným jaterním onemocněním (úřady, školy a jiné instituce). Zvláštní pozornost věnovat dětem z dětských domovů, kde dohled nad dodržováním léčby nebývá tak intenzivní. Zamezit situacím, aby dítě z dětského domova bylo ve zdravotnickém zařízení v nevýhodě ve srovnání s dětmi z normálně fungujících rodin (delší doba čekání na odborné vyšetření, odsouvání v pořadí kvůli nedostatečnému tlaku ze strany odpovědné osoby/instituce).
- zajistit vytvoření komplexního vzdělávacího systému transplantovaných dětí s ohledem na problém snížené imunity včetně jejich socializace v dětském kolektivu (MŠMT). Řada rodin musí děti učit doma, děti si v rámci individuálních plánů do škol docházejí pro úkoly a na přezkoušení. Velmi by pomohlo, pokud by dítě mělo svého pedagogického asistenta, který by dítě mohl učit přímo ve škole, sledoval by infekční stav v kolektivu a koordinoval zapojení dítěte mezi jeho vrstevníky. Tento asistent by mohl rodičům pomáhat s problémy spojenými s výukou doma (pomoc s metodikou výuky)
- pomoci rodičům při jednání s pracovníky sociálních úřadů (ZTP, parkovací karty, příspěvky na péči atd.). Poskytnutí odborných rad specialistů na danou problematiku
- pomoci dětem v zajištění rehabilitace, následné zdravotní a lázeňské péče. To znamená vyhledávat daného odborníka se specializací na problémy takto postižených dětí co nejblíže k místu bydliště, pomoci rodičům zajistit rehabilitační pomůcky, zajistit konkrétní lázeňskou péči a její finanční krytí (rodičovský doprovod). V současnosti tyto otázky řeší pouze „dobrý praktik“. Rodiče ale většinou o těchto možnostech nejsou informováni.
- pomoci rodičům s jejich vlastním vzděláváním ohledně nemoci jejich dětí. Rodičům chybějí informační materiály ohledně nemocí jejich dětí ve chvíli, kdy se o diagnóze dítěte dozvědí (rodiče jsou tak odkázáni na internet, kde jsou informace často zkreslené). Rodičům se kvalitní informace dostane až ve chvíli, kdy jejich dítě přejímá IKEM, který předá základní informace ve formě tištěných materiálů. Rodiče by měli být informováni, jak se chovat v situaci, kdy se u dětí po transplantaci projeví nějaká forma běžných nemocí (chřipka, angína, gastritida). Důležitou částí vzdělávání je základní povědomí, jak se chovat ve chvíli, kdy si dítě zapomene vzít některý z léků, nebo si dokonce vezme tyto léky navíc. Rodiče by měli znát negativní rizika kombinací léků jejich dítěte a běžných léčiv, či potravin (imunosupresiva a citrusy, některá antibiotika, vitaminové doplňky atd.). Rodiče by měli být informováni o možnostech očkování.
- zajistit dětem po transplantacích cestovní pojištění (v současnosti velmi složité, pojišťovny nemají zájem ho uzavírat, dítě nemá možnost vyjet pojištěné za hranice). Výjimkou je pojišťovna Allianz, která dítě pojistí po té, co je devět měsíců „stabilizované“. Pojistná událost však nesmí mít „žádnou“ spojitost s prodělanou léčbou (což je velmi problematický termín, pod který se dá schovat jakákoliv neochota pojistnou událost plnit)
- vytvořit uzavřený informační systém, který by informoval lékaře ze zdravotnických zařízení, kterými dítě v souvislosti s transplantací a následnou potransplantační péči již prošlo, o jeho momentálním zdravotním stavu (v případě hospitalizace v jednom z těchto zařízení, jedná se o provázanost IKEM, JIRP TN a Gastroenterologie Motol, případně Karlovo náměstí)
- zajištění kulturních a sportovních akcí pro transplantované a jaterním onemocněním postižené děti (různé turnaje se zdravotním dohledem). Sekce si klade za cíl i zajistit zahraniční ozdravné či studijní pobyty (případné výměnné pobyty pro studenty, kteří se kvůli svému onemocnění nemohou zúčastnit normálního výměnného studijního pobytu). To předpokládá spolupráci s jinými rodičovskými organizacemi ze zahraničí.
- řešit psychologické a sociální problémy samotných rodičů malých pacientů. Tito rodiče kvůli vysoké finanční zátěži, kterou nemoc dětí přináší, nedosáhnou v řadě případů ani na normální dovolenou. V případě dlouhodobých nemocí může často dojít k rozpadu partnerských vztahů rodičů, což dítěti v jeho nemoci samozřejmě nepomůže. Zde je třeba péče odborníka na partnerské vztahy se znalostí problematiky těžce nemocných dětí
- zajištění financí formou sponzoringu
Cílem dětské sekce tedy není v žádném případě rušit, či poškodit stávající léčebný systém transplantovaných dětí. Cílem dětské sekce je naopak vytvořit co nejlepší podmínky pro zařazení dětí do relativně běžného života, pomoci rodinám a jejich příbuzným se s nemocí vyrovnat (v případě prarodičů se jedná o velkou psychickou zátěž). Vycházíme z předpokladu, že funkční rodina, která se s problémem dítěte dokáže vyrovnat, je základním faktorem další dobré zdravotní péče o nemocné dítě.
Za dětskou sekci SPOLDAT Petr Linhart (otec třikrát transplantovaného dítěte a iniciátor dětské sekce), tel. 721 808 253
