Témata a otázky
Vážení přátelé,
předkládáme vám seznam témat a otázek, se kterými se časem setká každý dialyzovaný nebo transplantovaný. Otázky, které nás více či méně trápily, na které jsme - tu snáze, tu obtížněji - hledali odpovědi. A v podobné situaci se jistě nachází mnoho dalších lidí, kteří se zrovna do takové tíživé situace dostali. Nechcete se s nimi rozdělit o své zkušenosti ? V následujících tématech si můžete vybrat libovolnou otázku nebo okruh a napsat své zkušenosti, poznatky, rady nebo postřehy. Upozorňujeme, že zdaleka nemusíte odpovídat na všechny otázky. Můžete si jich vybrat kolik chcete; jednu, dvě, všechny (to asi málokdo) nebo žádnou. U odpovědí, prosíme, uvádějte vždy číslo otázky.
Vaše texty nemusí mít žádnou přesnou formu, můžete se rozepsat, nebo psát jen heslovitě, jak chcete. Vaše texty nechceme doslovně přetisknout, ale chceme vaše poznatky shrnout a předat čtenářům Stěžně. Odpovědi mohou být anonymní nebo si můžete zvolit přezdívku nebo se můžete podepsat, záleží jen na vás.
Na závěr tohoto úvodu jen malá prosba: pokud budete psát rukou, tak prosíme, snažte se psát čitelně. Pokud chcete odpovědi psát na počítači, můžete si stáhnout tento text ze stránek Spol.DaT (ve formátu MS Word):
Své odpovědi a postřehy pošlete na adresu Společnosti DaT, Ohradní 1368, 140 00 Praha 4 - Michle nebo na mail: stezen@spoldat.cz.
A. Když selhávají ledviny, játra …
1. Měli jste dostatek informací o své nemoci a její léčbě ještě předtím, než přišla dialýza, případně transplantace?
2. Měli Vaši rodinní příslušníci možnost být informování o Vaší nemoci a léčbě?
3. Měli jste představu, co vás čeká?
4. Kde jste získávali informace a jak byly užitečné?
5. Co vám v této době nejvíc pomohlo (případně, kdo vám pomohl)?
B. Dialýza
6. Měli jste možnost zvolit si způsob léčby (hemodialýza, peritoneální dialýza) a pokud ano, proč jste si zvolili ten váš ?
7. Jak jste zvládli počátky dialýzy (změna denního režimu atd..) ?
8. Jak jste se s touto změnou vypořádali po psychické stránce (využili jste nějaké odborné pomoci, například psychologa, sociálního pracovníka apod.) ?
9. Kde jste získávali informace o dialýze (od zdravotního personálu, spolupacientů, z literatury, internetu)?
10. Pokud máte zkušenosti s hemodialýzou i peritoneální dialýzou, můžete je porovnat ?
11. Jak vám vyhovovalo prostředí na dialýze ?
12. Jak jste vycházeli s personálem, případně ostatními pacienty ?
13. Měli jste potíže s dopravou na dialýzu ?
14. Jak jste si tam krátili čas ?
15. Měli jste přehled o vašich výsledcích (dostávali jste je ústně, v tištěné podobě…) ?
16. Byli jste dostatečně informováni o možnosti transplantace a o svém zařazení na čekací listinu?
17. Byli jste informování o možnosti transplantace ještě před zařazením na dialýzu ?
18. Co vám přinesla dialýza dobrého (nové přátele, nový pohled na život …) ?
C. Dieta
19. Měli jste dost informací o dietě, případně kde jste je získali ?
20. Měli jste kontakt na nutriční terapeutku, a pokud ano, vytvořila vám vzorový jídelníček na míru?
21. Bylo pro vás těžké dietu dodržovat a s čím a jak jste nejvíc bojovali (draslík, fosfor, pití…) ?
D. Aktivita
22. Museli jste zanechat nebo změnit zaměstnání ?
23. Byli jste informováni o možných sociálních výhodách, o invalidním důchodu? Kdo Vám tyto informace poskytl (lékař, sestra na dialýze, sociální pracovník, spolupacienti, psycholog)?
24. Žádali jste o invalidní důchod ? Pokud jste dostali invalidní důchod pracujete nadále?
25. Využíváte nějakých sociálních výhod (např.průkaz ZTP,TP, příspěvek na mobilitu, příspěvek na péči) ? Jaké máte zkušenosti se žádáním o tyto sociální výhody?
26. Pokud jste byli zaměstnaní, museli jste svoji práci nějak upravit a umožnil vám to váš zaměstnavatel ?
27. Pomohly vám nějak vaše koníčky a záliby s bojem s nemocí ?
28. Provozovali jste (či provozujete) nějaký sport, nebo pravidelně cvičíte ?
29. Jezdíte při dialýze na dovolenou, případně kam ? Jaké jsou vaše zkušenosti?
E. Rodina
30. Jak byla zatížena vaší nemocí vaše rodina ?
31. Máte ve své rodině oporu ?
F. Transplantace
32. Obávali jste se transplantace, případně jak jste tuto obavu překonali ?
33. Uvítali byste, pokud byste si mohli promluvit před transplantací s pacientem, který už podobnou zkušeností prošel ?
34. Vnímáte nějaké klady anebo mínusy transplantace a života po transplantaci ?
35. Jak snášíte léčbu po transplantaci (imunosupresiva, dieta, potřeba vyhýbat se nákaze…) ?
36. Můžete srovnat léčbu dialýzou a transplantací ?
